Anestezie u vzácných onemocnění

Cílem projektu OrphanAnesthesia je zveřejnění doporučení pro anesteziologický management pacientů se vzácnými onemocněními. OrphanAnesthesia tedy doufá, že u těchto pacientů se zlepší bezpečnost anestezie. Všechna doporučení jsou publikována v angličtině https://www.orphananesthesia.eu/en/.
Portál AKUTNĚ.CZ vám přináší tato doporučení přeložená do českého jazyka.
 
Protože dostupné informace o léčbě vzácných onemocnění jsou často pouze strohé a ještě méně je známo o anesteziologickém managementu, projekt OrphanAnesthesia tyto dostupné informace spojuje. Tato doporučení předkládají tyto informace a slučují důkazy z literatury se zkušenostmi odborníků v oboru, aby co nejlépe prospěli všem lékařům zapojeným do péče o pacienty se vzácnými onemocněními. Každé doporučení je publikováno ve standardním formátu a bylo podrobeno vzájemnému hodnocení anesteziologem i specialistou na choroby.

Výukové objekty a publikace

Vzácná onemocnění A

NázevAutor
ico Allgrove syndrom (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Mridul Dhar
překlad: Vladislav Nezval
ico Alfa-manozidóza (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Peter Hallas, Torsten Lauritsen
překlad: Vladislav Nezval
ico Antifosfolipidový syndrom (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Yatin Mehta, Mayank Vats, RS Rawat
překlad: Tamara Skříšovská
ico Apertův syndrom (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Jamuna Navaratnarajah, Robert Bingham
překlad: Klára Stružková
ico Achondroplázie (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Francesca Oppitz, Eckhard Speulda
překlad: Jana Djakow
ico Alkaptonurie (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Siarhei Kastsiuchenka
překlad: Tereza Kramplová
ico Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Francesca Oppitz, Eckhard Speulda
překlad: Tereza Kramplová

Vzácná onemocnění B

NázevAutor
ico Beckwith–Wiedemannův syndrom (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Minati Choudhury
překlad: Petr Štourač
ico Bealsův syndrom (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Vineetha Sathyaseelan Ratnamma, Jonathan Smith
překlad: Olga Smékalová
ico Bronchopulmonální dysplazie (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Marissa Vadi, Mathew Malkin, Ryan Lauer
překlad: Eva Klabusayová

Vzácná onemocnění C

NázevAutor
ico Coffin-Siris syndromu (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Paolo Silvani
překlad: Petr Štourač
ico Collagen VI-related myopatie (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Johannes Prottengeier, Kathy Shammas, Jonathan Smith
překlad: Martina Klincová
ico Central Core Disease (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Tino Münster
překlad: Martina Klincová
ico Kongenitální centrální hypoventilační syndrom (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Ahtsham Niazi
překlad: Jana Djakow
ico Cystická fibróza (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Robin Jonas
překlad: Tereza Kramplová
ico Crouzonův syndrom (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Emily Haberman, Johannes Prottengeier
překlad: Václav Vafek

Vzácná onemocnění D

NázevAutor
ico Duchennova svalová dystrofie (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Tino Münster
překlad: Martina Klincová

Vzácná onemocnění E

NázevAutor
ico Ehlers-Danlos syndrom (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Thomas Wiesmann, Christine Gaik
překlad: Petr Štourač
ico Emery-Dreifuss muskulární dystrofie (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Anthony Funnell
překlad: Martina Klincová
ico Epidermolysis bullosa (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Heike Kaltofen, D. Steinmann, J. Bergmann
překlad: Petr Štourač

Vzácná onemocnění F

NázevAutor
ico Fokomelie (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Karim Mukhtar
překlad: Michaela Ťoukálková
ico Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 30. 4. 2020)Zvi Grunwald, Elaine Kilmartin, Anna Rabinowitz, Frederick S. Kaplan
Překlad: Martina Kosinová
ico Fabryho choroba (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Christine Gaik, Thomas Wiesmann
překlad: Hana Harazim

Vzácná onemocnění H

NázevAutor
ico Huntingtonova choroba (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Taylor White
překlad: Kamil Vrbica

Vzácná onemocnění J

NázevAutor
ico Juvenilní idiopatická artritida se systémovým nástupem (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Uma Hariharan, Rakesh Garg
překlad: Michaela Ťoukálková

Vzácná onemocnění M

NázevAutor
ico Myastenia gravis (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Thomas Fischer
překlad: Tamara Skříšovská
ico Maligní hypertermie (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Frank Wappler
překlad: Martina Klincová
ico Merosin-deficientní kongenitální svalová dystrofie (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Nathalia Jimenez, David E. Liston
překlad: Martina Klincová
ico Michotondriální cytopatie, Mitochondriální myopatie, Mitochondriální encefalomyopatie (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Kerstin Hoppe, Rainer Plunien, F. Lehmann-Horn, Karin Jurkat-Rott, Michael Gösele, Werner Klingler
překlad: Martina Klincová
ico Multiminicore disease = onemocnění malých jadérek (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Luc Heytens
překlad: Martina Klincová
ico Myotonia congenita Becker (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Petr Štourač, Martina Kosinová
překlad: Martina Kosinová
ico Myotonická dystrofie typu 1 a 2 (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Kerstin Hoppe, Christian Reyher, Karin Jurkatt-Rott, Frank Lehmann-Horn, Werner Kingler
překlad: Martina Klincová
ico Millerův-Diekerův syndrom (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Kohei Godai
překlad: Tereza Musilová
ico Mnohočetný myelom (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Olga K. Levchenko, Larisa P. Mendeleeva, G.M. Galstian,
překlad: Kateřina Szturzová
ico Moyamoya onemocnění (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Monica Williams, Jennifer K. Lee, Edward S. Ahn
překlad: Václav Vafek

Vzácná onemocnění N

NázevAutor
ico Niemann–Pickova choroba typu C (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Zenaide Quezado, Ning Miao
překlad: Kateřina Hadrabová
ico Neurodegenerace asociovaná s pantotenátkinázou (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Demet Koc
překlad: Martina Růžičková

Vzácná onemocnění P

NázevAutor
ico Poruchy autistického spektra (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Neda Taghizadeh
překlad: Tamara Skříšovská
ico Phelan–McDermidův syndrom (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Claude Abdallah
překlad: Martina Růžičková
ico PURA syndrom (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Kasia Rubin, Elizabeth Sigler
překlad: Jan Hudec
ico Paragangliom a feochromocytom (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Roman Schumann, Ingrid Moreno-Duarte, Harald-Thomas Groeben
překlad: Kateřina Szturzová
ico Pierre Robinova sekvence (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Ioannis Ioannou
překlad: Eva Klabusayová
ico Pena-Shokeir syndrom (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Mefkür Bakan
překlad: Martin Kutěj
ico Prader-Williho syndrom (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Heike Rakow
překlad: Tereza Musilová
ico Proteův syndrom (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Divya Sethi
překlad: Tereza Kramplová
ico Pompeho choroba (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Grant Stuart
překlad: Martin Vavřina

Vzácná onemocnění S

NázevAutor
ico Syndrom delece 22q11.2 (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Florian Kienle, Johannes Prottengeier
ico Syndrom amniálních pruhů (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Tuhin Mistry
překlad: Eva Klabusayová
ico Smith–McCortova dysplázie (SMC) (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Sonia Bansal, GS Umamaheswara Rao
překlad: Kateřina Hadrabová
ico Systémová sklerodermie (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Zoey Sarah Dempsey, Simone Rowell, Rose McRobert
překlad: Jan Hudec
ico Syndrom aktivovaných makrofágů (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Emanuele Rossetti
překlad: Martin Vavřina
ico Scimitar syndrom (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Ankur Varshney, Muazzam Hasan
překlad: Martin Vavřina
ico Schwartz – Jampelův syndrom (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Kohei Godai
překlad: Martina Klincová
ico Syndrom Walker-Warburgové (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Patrick Schober, Saskia Dettwiler
překlad: Olga Smékalová
ico Sjögren-Larssonův syndrom (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Marcellene Franzen, Michelle Leriger, Kaitlyn Pellegrino,
překlad: Tereza Musilová

Vzácná onemocnění T

NázevAutor
ico Trizomie 18 (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 29. 4. 2020)Arun Oguzhan
překlad: Jana Djakow
ico Treacher Collins syndrom (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)David Costi, Yasmin Endlich
překlad: Martin Kutěj

Vzácná onemocnění V

NázevAutor
ico Vrozená hypotyreóza (vytvořeno: 12. 5. 2020, poslední úpravy: 14. 5. 2020)Ahmet Eroglu, Ahmet Oguzhan Kucuk
překlad: Klára Stružková
ico Vrozená brániční kýla (CDH) (vytvořeno: 27. 4. 2020, poslední úpravy: 5. 5. 2020)Tom Terboven, Michael Schöler, Katrin Zahn, Thomas Schaible
překlad: Jan Hudec

vloženo: 27. 4. 2020 | poslední úpravy: 28. 4. 2020

Zpět